رنج بیماری جذام با زخم سوزناک طردشدگی
تاریخ انتشار: ۱۸ آبان ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۳۷۲۶۲۷
اینجا طردشدگی، تجربه مشترک بین این آدم‌ها‌ست؛ هرکدام از همان کودکی به شکلی از خانه، روستا یا محل زندگی خود برای همیشه کنار گذاشته شدند. آدم‌هایی که به دلیل عدم گستردگی دارو‌های درمانی جذام یا همان بیماری هانسن، تحلیل ذره‌ذره اندام‌هایشان را به چشم دیدند و حتی توقف بیماری، در این سال‌ها جلوی عوارض ناشی از آن را نگرفته است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
به گزارش شرق، حالا بیش از ۵۰ سال است که محله طلاب مشهد آشیانه تعداد زیادی از این آدم‌های گوشه‌گیر و تنها شده که در همان کودکی از روستا‌ها و شهرهای مختلف برای درمان در آسایشگاه محراب‌خان به اینجا آمدند؛ آدم‌هایی که حالا دیگر هرکدام فرزندان میانسالی دارند و عمر تعداد بسیاری از آنها هم سال‌هاست در همین اتاقک‌های کوچک پشت بیمارستان هاشمی‌نژاد به سر رسیده است.
تنهایی در تار‌و‌پود زندگی این آدم‌ها گره خوردهظهر یکی از روز‌های پاییز است، هرکدام در اتاقک محقر و کوچک خود، با این تنهای رنجور، عبور روز و ساعت را تماشا می‌کنند. گاهی از لابه‌لای این پنجره‌های رنگ‌و‌رو‌رفته نیم‌نگاهی به بیرون می‌اندازند و در تقابل نگاه ما با چشمان کم‌فروغ خود به سرعت رو برمی‌گردانند.
در این اتاقک‌های چند‌متری، خانواده‌هایی زندگی می‌کنند که سال‌های سال، جذام دیواری از تنهایی دور آنها کشیده و حتی فرزندان سالم‌شان هم از آن دیوار‌ها در امان نیستند. حالا سن اغلب این مبتلا‌ها به بیماری جذام، از میانسالی هم فراتر رفته؛ زنان و مردانی که سهمشان چیزی فراتر از نابرابری بوده و چندسالی است که ترس از‌دست‌دادن همین اتاقک‌های پشت بیمارستان هاشمی‌نژاد مشهد، سهم کوچکی از آرامشی را که داشتند نیز بر هم زده است؛ زیرا طبق صحبت‌های اهالی این شهرک در محله طلاب، «مسئولین دانشگاه علوم پزشکی مشهد اهالی را به اشکال مختلف ملزم به تخلیه این مکان می‌کنند و برای همین تعدادی از خانواده‌ها مجبور به نقل مکان از این محل شدند».
این در حالی است که پیش از انقلاب این شهرک کوچک و بیمارستان مستقر پشت آن که معروف به آسایشگاه محراب‌خان است، منتسب به جذامی‌ها بوده. از حدود سال ۱۳۳۰ که احداث می‌شود، بیماران از شهرهای مختلف به این منطقه می‌آمدند و همان زمان هم این بیمارستان وقف بیماران جذامی می‌شود.
ولی از سال ۱۳۶۰ به بیمارستان عمومی هاشمی‌نژاد تبدیل می‌شود و حالا بیماران جذامی هیچ سهمی از آن ندارند. طبق آنچه برخی از اهالی می‌گویند، بعد از ماجرای نگرانی از اقدام بیمارستان برای تخلیه اتاقک‌های این بیماران و پیگیری از آستان قدس، آستان قدس اعلام می‌کند این بیمارستان وقف معلولین و سالمندان بوده است.
فرار از نگاههانزدیک ظهر است و تلألو نور آفتاب صورت‌های جوان چند دختر نقاش را که بر دیوار‌های محله طلاب هشت مشهد نقشی می‌کشند، نشانه گرفته است. مرد میانسال خوش‌خنده‌ای که جذام بخش زیادی از چشمانش را از بین برده و او را کم‌بینا کرده، شاید به دلیل اشتراک دردش با آدم‌های این شهرک، سال‌های سال است که خودش را ملزم به رسیدگی از آنها کرده و حالا ما را برای حضور کنار این آدم‌ها همراهی می‌کند. دستش را به سمت نقاشی‌های نصفه‌و‌نیمه این دیوار عریض می‌برد و با نشاطی در صدا می‌گوید: «ببینید دارند این دیوار‌ها را نقاشی می‌کنند».
جلوتر که می‌رویم، دری رنگ‌و‌رو‌رفته که شاید در انتظار قلم‌موی نقاشی جوان نشسته، بر روی ما باز می‌شود. حیاط تودرتویی با اتاقک‌های کنار هم، بین اغلب خانه‌ها را طنابی از لباس یا پرده‌ای نیمه ضخیم از هم جدا کرده است. با سروصدای حضور ما هیچ‌کس بیرون نمی‌آید؛ فقط گاهی چشمان نگران یا کنجکاوی از بین پرده و پنجره به ما خیره می‌شود.
مرد میانسالی که همراهش هستیم، جلوی چند خانه می‌رود تا باب آشنایی با ما را باز کند؛ اما این آدم‌ها کمتر اشتیاقی برای حضور ما نشان می‌دهند. مرد همراهمان علت آن را حضور‌های متعدد و بی‌ثمر عکاس‌ها یا خیر‌هایی می‌داند که یا کاری برای این بیماران نکرده‌اند یا دردسر آنها را بیشتر کرده‌اند.
طبق گفته ساکنان این شهرک، حدود دو الی سه سال پیش، بعد از رسانه‌ای‌شدن برخی مشکلات این بیماران، دانشگاه علوم پزشکی و بهزیستی شش سالمند مجذوم را که تنها در درمانگاه امراض پوستی بیمارستان هاشمی‌نژاد زندگی می‌کردند و تحت درمان بودند، به آسایشگاهی واقع در شاندیز منتقل می‌کنند؛ انتقال اتفاقی‌ای که حتی بیماران فرصت نمی‌کنند وسایل شخصی خود، همچون عکس یادگاری، قرآن و وسایل شخصی خود را هم ببرند.
یکی از افرادی که سال‌ها پیگیر حال این بیماران است، از همان روز‌ها می‌گوید که برای پیگیری حال بیماران به آسایشگاه می‌روند، ولی به بهانه شیوع کرونا حتی اجازه ملاقات از راه دور هم نمی‌دهند و در آخر تعداد زیادی از آنها در زمان کوتاهی فوت می‌کنند.
بعد از مدت کوتاهی چرخ‌زدن در این محوطه سوت‌و‌کور، حسن‌علی را صدا می‌زنیم؛ مرد میانسالی که جذام یک پای او را گرفته و تفاوت ظاهری چهره‌اش را هم در این سال‌ها بیشتر کرده است. به زحمت پای مصنوعی را به پای نیمه‌جان خود محکم می‌کند و خودش را جلوی در می‌رساند؛ اما از حرکات بدن و نگاه بی‌اهمیتش مشخص است که حوصله و رمقی برای هم‌صحبتی ندارد. لب‌هایش را به سختی بر هم می‌گذارد و می‌گوید: «من چه بگویم؟» و بعد آرام به اتاقک خود برمی‌گردد.
سروصدای این حیاط باریک، مرد دیگری را به سختی جلوی در می‌کشاند، جذام چهره مردانه او را نشانه گرفته و برای هم‌صحبتی بهانه خواب سر ظهر فرزندانش را می‌آورد و بعد هم به سرعت به خانه برمی‌گردد. اینجا بیشتر آدم‌ها دلی پردرد دارند؛ اما بی‌اعتماد به تازه‌واردها، سکوت را انتخاب می‌کنند.
لبخندی بیتکرارخاله فرشته، شاید بهترین نام مستعار برای پیرزنی باشد که تمام دوران جوانی‌اش، جذام ذره‌ذره در حال تحلیل دستان و پا‌های سفیدش بوده است. جذام حالا برای او تنها تکه پا و دست کوچکی به جا گذاشته. از خاطرات جوانی خاله فرشته که می‌پرسی، لبخند روی صورتش پهن‌تر می‌شود و با قربان‌صدقه‌های کنار هر جمله، می‌گوید: «قربان تو جوان رعنا بشم، من که دیگه چیزی یادم نیست».
بعد آهسته به صورت دیگران نگاه می‌کند تا همه را به یک لبخند گرم دعوت کند.
تمام دنیای خاله فرشته همین اتاق ۹متری است که در آن تنها زندگی می‌کند و بهار دختر یکی از خانواده‌های جذامی گاهی کار‌های او را انجام می‌دهد. لبخند‌های همیشگی این پیرزن، باعث شده تا در خانه‌اش به روی هر رهگذری باز باشد و برای همین تردد در این خانه زیاد است.
بهار، دختر جوانی که سال‌ها قبل پدر درگیر جذامش را از دست داده، حالا به همراه مادرش در یکی از این اتاقک‌ها زندگی می‌کند. بین صحبت‌های خاله فرشته و بیمار دیگری که به اتاق وارد می‌شود، این دختر جوان از ازدواج‌های اجباری مادرش برای از‌دست‌ندادن این آشیانه می‌گوید: «پدرم درگیر جذام بود و چند سال پیش از دستش دادیم. مادر، من و خواهر و برادرهایم سالم هستیم. به ما گفته بودند، چون بیمار نداریم یا باید از اینجا برویم یا باید مادرم با بیمار جذامی ازدواج کند و او را نگهداری کنیم. برای همین مادرم بعد از فوت پدرم، دو بار دیگر با بیمار بدحال جذامی ازدواج کرد که هر دو بعد چند سال از شدت بیماری فوت شدند». همان لحظه خاله فرشته به مادر بهار که گوشه‌ای کز کرده اشاره می‌کند و زیر لب می‌گوید «این زن خیلی زحمت می‌کشد، الان آمده خانه من را جارو کرده».
بهار بعد از سکوت کوتاهی، جملاتش را دوباره از سر می‌گیرد: «پدرم کیوسک داشت که همان منبع درآمد ما بود، اما بعد از فوت پدر آن را از ما گرفتند، من خودم هم کار می‌کنم، حالا یک‌سری خیر به کمک ما می‌کنند که ممنون آنها هستیم».
این بیماران بین صحبت‌هایشان از کمک و همراهی مستمر آدم‌هایی می‌گویند که یا خودشان درگیر جذام هستند یا فرزندی از خانواده کوچک جذامی‌های کشور هستند، آدم‌هایی که همراه همیشگی بیماران هستند، ولی هیچ‌کدام دوست نداشتند حتی نامی کوچک از آنها در این گزارش ذکر شود.
مادر بهار بعد از سال‌ها فوت همسرش، هنوز دلتنگ است، دلتنگ مردی که جذام تمام جوانی او را دربر گرفته بود. با اولین سؤال از بیماری مردی که حالا دیگر کنارشان نیست، قطره‌های اشک را روی گونه‌های سرخش سرازیر می‌کند، گوشه روسری روی سرش را زیر چشمان خود می‌کشد و بهار جملات مادرش را کامل می‌کند. «مادرم وقتی با پدرم ازدواج می‌کند، نمی‌دانسته که پدر درگیر جذام است، اوایل انگشتان پدر کمی جمع بوده و بعد نوبت به پا می‌رسد، مادرم دلتنگ پدرم می‌شود، مثلا دیشب می‌گفت من واقعا پدرت را می‌خواستم».
بهار، این دختر سی‌وچند ساله، شاید مانند نامش، بهار بخش زندگی این آدم‌ها باشد، دختری که خودش را وقف مادر و همسایگان بیمارش کرده، از ۱۳ سالگی به دلیل عدم توان پدر برای کار، قید مدرسه را می‌زند و شروع به کار می‌کند.
آهسته بین جملاتش تکرار می‌کند: «آرزوی درس و دانشگاه و خیلی چیز‌های دیگر برای همیشه به دلم ماند، من مهره سوخته زندگی خودم شدم، ولی دیگر چاره‌ای نبود. همان سال‌ها در مدرسه به برادرم گفتند پدرت جذامی است، یادم است که با گریه از مدرسه بیرون آمد و بعد از آن هر کار کردیم دیگر درس نخواند. به‌خاطر بیماری پدر در مدرسه خیلی ما را اذیت کردند، اما من با افتخار همیشه دست پدرم را می‌گرفتم».
بعد از اتمام حرفهای بهار، پیرزن دیگری که کنار مادر بهار روی زمین نشسته، از روز‌های سخت فرزندان بیماران جذامی می‌گوید و چند ثانیه‌ای سکوت در این اتاق حاکم می‌شود که خاله فرشته، آهی می‌کشد و می‌گوید: «همه ما عذاب کشیدیم، نمی‌دانم چندسالگی بیمار شدم، شاید ۱۵ یا ۱۷ سالگی بوده، همسرم هم بیمار بود، ولی بیست‌و‌چند سال است که عمرش را به شما داده، اما هیچ‌وقت بچه نداشتیم. غیر از خدا هیچ‌کس را نداشتم، البته بچه‌های برادرم هفته‌ای یک بار می‌آیند خبر می‌گیرند».
بعد صحبت‌هایش را ادامه می‌دهد: «اوایل بیماری خیلی سخت بود، مدام تب و لرز می‌کردیم و دکتر هم نبود. بعد چند سال در آسایشگاه بودیم و الان ۵۰ سال است که اینجا هستیم، یک‌سری از بیماران را هم در این سال‌ها از خانه بیرون کردند».
پیرزنی که کنار مادر بهار نشسته و درگیری کمتری دارد، حالا در محلات اطراف اینجا زندگی می‌کند، ولی جزء دوستان خاله فرشته است و مرتب به خانه‌اش سر می‌زند، از روز‌های اول بیماری خود با دقت یاد می‌کند «اول مریضی من مادر نداشتم، هشت سال داشتم و یادم است که دستانم شروع به جمع‌شدن کرد، عمه‌ام جذام داشت و همین‌جا نگهداری می‌شد، پدرم من را پیش عمه‌ام آورد و رفت.
آن‌قدر دست‌ها و پا‌های من مریض شده بود که جلوی آفتاب می‌رفتم سریع پفله می‌زد. بعد از اینکه اهالی روستا فهمیدند من جذام گرفتم ما را از آنجا بیرون کردند که بعد پدرم من را اینجا آورد، همان موقع یک‌سری خواهر‌های فرانسوی اینجا کار می‌کردند، قرصی دادند تا مصرف کنم که یک ماه بعد حالم بهتر شد.
پشت سر هم جملات را ردیف می‌کند و از تلخی روز‌های کودکی خود می‌گوید که اوایل بیماری، نامادری‌اش حتی اجازه نمی‌داده با دیگر بچه‌ها خاله‌بازی کند یا هم‌سفره آنها شود، «اصلا بیرون از خانه می‌ماندم تا پدرم به خانه برگردد، من این‌طور بدبختی‌ها را پشت سر گذراندم، دیگر هشت سال و نیم داشتم که پدرم من را اینجا آورد و دیگر هرگز روی پدرم را هم ندیدم. اما الان چند بچه دارم که هرکدامشان شغلی داشتند و حالا از جا‌های مختلف بازنشسته شده‌اند».
حسرتی به‌جامانده از گذشتهحالا تمام مو‌های سرش رو به سپیدی می‌رود، کمرش کمی خمیده شده و بین تمام جملاتش حسرت تجربه‌های‌نکرده از روز‌های دور زندگی به چشم می‌خورد. عباس کمکم دوره میانسالی را هم می‌گذراند. مردی که در جوانی چند سالی معلم بوده و شوق تحصیل پایش را به دانشگاه رسانده، اما چرخ زندگی به خواست او پیش نرفته است.
از خانه خاله فرشته که بیرون می‌آییم، عباس از اتاقکی که همراه فرزندانش در آن زندگی می‌کند، بیرون می‌آید، دستمال‌گردنی دور گردن خود بسته و کت مشکی‌رنگ بزرگ‌تر از جثه‌اش به تن دارد، عینک دودی به چشم زده تا شاید نشانه‌های این بیماری بی‌رحم در صورتش مشخص نباشد.
به یکی از دیوار‌های این حیاط تکیه می‌دهد و بدون انتظار برای سؤالی می‌گوید: «از سال ۱۳۶۱ تا سال ۱۳۶۳ برای بیماری، اینجا بستری شدم. بعد دانشگاه شرکت کردم، ولی ترم آخر متوجه بیماری من شدند و همین شد که دیگر نتوانستم ادامه تحصیل دهم. بعد از آن در بانک مشغول شدم، ولی آنجا هم از بیماری من باخبر شدند، کاری کردند تا آخر سر اخراج شدم».
از اولین روز‌های ابتلا به این باکتری سیاه‌بخت می‌گوید که «تازه دیپلم گرفته بودم و معلمی می‌کردم، بدنم شروع به خارش کرد، به چند پزشک مراجعه کردم که یکی از آنها گفت جذام دارم، من را مشهد فرستاد و همان‌جا ماندم. زندگی من دیگر به هم خورد... اگر بانک مانده بودم الان بازنشست بودم، سال ۸۵ همسرم فوت کرد، هر شغلی هم که رفتم به‌خاطر بیماری بی‌کار شدم. الان نه کاری دارم و نه درآمدی. حالا هم در تلاشم که از اینجا برویم، چون بچه‌ها بزرگ شده‌اند و جای مناسبی برای زندگی نیست».
تجربه‌ای در دل تنهاییجذام سوی چشمانش را گرفته و همین منجر به زمین‌خوردنش شده، حالا پزشک آتلی به پاهایش بسته و به زحمت در این یک وجب اتاق جابه‌جا می‌شود. اتاقی با یک تختخواب فلزی و یخچالی در گوشه آن که تنها وسایل او هستند.
محمود علی یکی دیگر از بیماران تنها در این شهرک است، مردی با مو‌های سفید که به دلیل بیماری هرگز روی زندگی مشترک به خود ندیده و حتی بعد از سال‌ها که عاشق دختری جوان می‌شود، دختر جواب رد می‌دهد و با مرد سالمی ازدواج می‌کند.
طردشدگی بخش جدانشدنی کودکی این مرد است و از خاطرات دوران بیماری خود این‌طور یاد می‌کند: «وقتی جذام گرفتم، عمو و دایی‌ها می‌گفتند شما باید از این خانه بروید. مادرم دیگر از من بدش می‌آمد در ظرف من غذا نمی‌خورد». دستش را در هوا تکان می‌دهد و با لبخندی می‌گوید: «دلت خوش است... مادر کجا بود؟ می‌گویم مریض که شدم از من بدش می‌آمد»؛ و جمله را از سر می‌گیرد «بعد از آن من را به بیمارستان لقمان تهران فرستادند و بعد تنها به بیمارستان محراب خان مشهد آمدم. قبلا کار آزاد می‌کردم، برای همین الان که کار نمی‌کنم درآمدی هم ندارم».
بحث به تنهایی که می‌رسد، سرش را زیر می‌اندازد، نشان لبخندی حتی محو هم دیگر بر صورتش ظاهر نمی‌شود و می‌گوید: «برای ازدواج موفق نشدم، یکی را می‌خواستم که نشد، زن یک سالم شد. خودش از این مریض‌ها بود؛ ولی زن یک سالم شد. گفت تو را نمی‌خواهم و برو».
رابطه ناگسستنی از یک عشقاثر جذام بر چهره پرمحبت محبوبه و محمدعلی نمایان است. زوج میانسالی که سال‌های سال است در کنار هم در این اتاقک‌ها روز را شب می‌کنند و حالا حمایت فرزندان‌شان، کمک‌کننده حال این روز‌های آنهاست. محبوبه از روز‌هایی که بر او گذشته برایمان می‌گوید و همسرش محمدعلی پشت سر او آرام و بی‌صدا سینی چایش را با دستان نیمه‌جان زیر شیر آب می‌برد و با دقت آن را آب می‌کشد، بعد وضو می‌گیرد و چند دقیقه بعد هم شروع به خواندن نماز ظهر می‌کند.
از پشت پرده‌ای حریر، اقامه‌گرفتن محمدعلی مشخص است، با آرامش سجده و رکوع می‌رود و همزمان محبوبه همسرش از اجبار‌ها برای تخلیه این اتاقک‌ها که سال‌های سال آشیانه آنها شده، به ما می‌گوید: «به ما گفتند از اینجا بلند شوید تا جای دیگری برای شما بسازیم. ما گفتیم جای دیگر نمی‌خواهیم، بگذارید همین‌جا بمانیم. من الان ۶۰ یا ۷۰ سال دارم، از ۱۲سالگی اینجا آمدم، تمام زندگی من همین‌جاست. اصلا اینجا وقف ما شده، حتی برای بچه‌های ماست».
محبوبه درباره اولین روز‌های آمدنش به اینجا ادامه می‌دهد: «ما در دهات‌های قزوین، سمت الموت زندگی می‌کردیم، الموت را که می‌شناسی؟ وقتی خانواده فهمید جذام گرفتم، من را اینجا گذاشت و رفت. اول بدنم دانه‌هایی می‌زد و ابروهایم می‌ریخت، بعد من را به بیمارستان لقمان تهران بردند، بعد گفتند باید یا مشهد یا تبریز بروید که من، چون ترکی بلد نبودم، مشهد را انتخاب کردم. آن زمان ۱۰ یا ۱۲ساله بودم، آن روز‌ها خیلی اذیت‌کننده بود».
بعد از چند دقیقه‌ای گپ‌و‌گفت در خانه کوچک این زن و مرد، نماز محمدعلی هم تمام شده و حالا کنار اتاق خود ایستاده، بی‌مقدمه از ما سؤال می‌کند که چرا به اینجا آمدیم و بعد بی‌وقفه از دل پردردش که این سال‌ها به اشکال مختلف بر او و دیگر بیماران جذامی سخت گذشته، می‌گوید. از بی‌لطفی‌ها به این قشر تا مشکلات متعدد مالی که برای آنها پیش می‌آید. در تمام مدت صحبت‌هایش محبوبه با چهره‌ای غم‌زده سرش را پایین انداخته و گوش می‌دهد، گویی که با عصاره جانش تمام این درد‌ها را خوب می‌داند.
این زندگی را دوست ندارمحالا دیگر مونسش همین عصای چوبی شده، آن را به دست می‌گیرد و برای پیگیری دارو و درمان، از آن طرف شهر به بیمارستان هاشمی‌نژاد می‌آید. ما در حیاط کوچکی پشت بیمارستان هاشمی‌نژاد منتظر همراهی یکی از بیماران هستیم که نورا پیرزن خمیده‌حال از گوشه در جلوی ما ظاهر می‌شود، برای پیگیری دارویی آمده؛ اما ما را که می‌بیند، به‌سرعت ناپدید می‌شود و بی‌صدا روی سکویی خاک‌گرفته در انتهای این محوطه می‌نشیند.
از دور که نگاهش می‌کنی، جثه‌ای کوچک را می‌بینی که انتهای این عصای کهنه را روی زمین می‌کشد و شاید منتظر رفتن ما از این حیاط باشد. حرفی نمی‌زند و از ترس شکار تصویری از صورتش، جلوی لنز دوربین چادر مشکی را روی صورتش می‌کشد.
بعد از چند دقیقه حالا کمکم چادر روی صورتش را کنار می‌زند، جذام زیبایی‌های زنانه‌اش را با بی‌رحمی نشانه گرفته؛ اما هنوز لبی سرخ برای خندیدن دارد، لبی که شاید زمان زیادی است که لبخندی به خود ندیده، نورا این پیرزن ساکت، همچنان میان تمام حرفهای ما سرش را پایین می‌گیرد و چشم به زمین می‌دوزد و تنها جمله‌ای ادا می‌کند، اینکه: «من این زندگی را دوست ندارم...».
قلبی بزرگ در میان تاریکیاینجا، همه چیز بوی تنهایی می‌دهد، احمد پیرمردی میهمان‌نواز که جذام دیگر دستی برای انجام ساده‌ترین کار‌ها را هم برای او نگذاشته. دیگر خبری از انگشتان پا و ظرافت چیدمان اجزای صورتش نیست، به میهمانان حاضر در این خانه کوچکش تعارف چای می‌کند؛ ولی با خنده‌ای صادقانه می‌گوید: «من نمی‌توانم چای دم کنم، اگر زحمتی نیست شما زحمتش را بکشید».
احمد یکی از بیماران درگیر جذام است که به دلیل جابه‌جایی‌های مکرر و گاه اجباری برای این بیماران در شهر مشهد، حالا در همان اطراف در خانه‌ای محقر با حیاطی دو‌متری زندگی می‌کند. خانه‌ای که هنوز آثاری از وجود همسرش در آن پیداست، زنی که دیگر نیست و حالا مدتی است که سیاهپوش او شده.
از اولین روز‌های درگیری با این بیماری که می‌پرسیم، یاد روز‌های دور می‌کند، روز‌هایی که در زمین کشاورزی کار می‌کرده و همان شدت بیماری و ترک‌ها و زخم‌ها را در بخش‌هایی از انگشتان دستش بیشتر کرده. احمد در ۳۰سالگی به جذام مبتلا می‌شود و بعد از پیگیری و انتقالش از کرمانشاه به مشهد دیگر انگشت دستی برایش باقی نمانده بوده. می‌گوید: «کمکم انگشتانم را از دست دادم، وقتی اهالی محل فهمیدند جذام گرفتم، ناسزا می‌گفتند و بعد ما را از روستا بیرون کردند. پدر پیری داشتم که با مادر و بچه‌ها همراه من آمدند».
بین جملات تکه‌تکه‌ای که ادا می‌کند، اضافه می‌کند: «یک روز آقایی آمد گفت شما شفایافته هستید و باید بروید بیرون و همه را بیرون کرد. ما هم چیزی نداشتیم، یک مقداری پول داشتیم، زمینی گرفتیم و ساختیم؛ اما زمین‌های کشاورزی که داشتیم همه از دستمان رفت. هیچ کاری نتوانستم بکنم؛ چون آن زمان فقط روی تخت بودم...».
هنگام خداحافظی، احمد از لای در خانه، دستان نیمه‌جانش را بالا می‌برد و به نشان بدرودی دوستانه در هوا تکان می‌دهد، در آخرین لحظات، با لبخند بزرگی که به لب دارد، از او دور می‌شویم و به انتهای کوچه می‌رسیم....
خانه آخر: بی‌نگاه و بیصداوقت کم است، لیلی آخرین بیمار عزیزی است که جذام در عمق زندگی او هم نفوذ کرده، پیرزنی که جذام و عوارض ناشی از آن نه چشمی برای دیدنش گذاشته و نه گوشی برای شنیدن آنچه در اطرافش می‌گذرد. با سوی کم چشمانش تشخیص می‌دهد تنها زن جمع هستم، آرام با جملات نامفهوم از سوختن پاهایش به خاطر تعویض دیر به دیر پوشک می‌گوید که «تمام پاهایم سوخته، کسی نیست کمکم کند». کیسه داروهایش را جلو می‌آورد و با صورتی ناآرام از دردی در بدنش حرف می‌زند.
مرد میانسالی که مونس تمام بیماران این شهر شده، با دقت به حرفهای این پیرزن گوش می‌کند و در آخر به او یادآوری می‌کند که آخر هفته دوباره به او سر می‌زند....
آخرین سخنشاید هر انسانی که با درد زاده می‌شود، شریف‌زاده باشد و مردمان جذام‌زده این شهر هم از این قاعده مستثنا نیستند، آدم‌هایی که یک باکتری، تمام زندگی آنها را در سیطره خود قرار می‌دهد و تحلیل بدن‌های آنها حتی امکان اشتغال را هم به آنها نمی‌دهد.
جذام پلک آنها را نشانه می‌گیرد و برای همین اغلب آنها در گذر زمان سوی چشمان خود را از دست می‌دهند و مصیبت‌های آنها هر روز بیشتر از روز قبل می‌شود، البته در سال‌های قبل به دلیل گسترگی دارو‌های درمانی از تعداد این بیماران در کشور و حتی سطح جهان کاسته شده و همچنان با مصرف دارو این بیماری به‌سرعت متوقف می‌شود و حالا تحلیل‌رفتن بخش‌هایی از بدن این بیماران به دلیل درمان دیرهنگام در سال‌های قبل بوده است.
از این‌رو بیماران مبتلا به این باکتری به دلیل ناتوانی‌های جسمی به حمایت دو‌چندان دولت‌ها و دغدغه‌مندان این حوزه نیاز دارند؛ اما از این میان و در کنار برخی انجمن‌ها، گروه‌هایی هم به نام خیّر و به اسم خدمت‌رسان به این شریف‌زادگان پا به عرصه می‌گذارند که هدفی جز نمایش و رسیدن به مقاصد شخصی و خاص خود ندارند که همین، رنج سال‌های سال این بیماران را دو‌چندان می‌کند؛ آدم‌هایی که به‌خوبی فرق میان خیر و شر را می‌دانند؛ ولی انتخاب‌شان چیزی جز سکوت نیست.
منبع: فرارو
کلیدواژه: جذام بیمارستان هاشمی نژاد بیماران جذامی اتاقک ها آدم هایی سال های سال خاله فرشته آدم ها سال ها مادر بهار برای همین برای هم سال ها دیوار ها چند سال بچه ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۳۷۲۶۲۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سندرم مرموزی که چهره خواننده مشهور را عوض کرد؛ بیماری «سلن دیون» چیست؟
زیسان: «سلین ماری کلودت دیون» متولد ۳۰ مارس ۱۹۶۸خواننده کانادایی است. از این خواننده با عنوان «ملکه بالاد‌های پاور» یاد شده و بابت آواز ماهرانه و قدرتمندش مورد توجه است. موسیقی او شامل ژانر‌هایی مانند پاپ، راک، آر اند بی، گاسپل و کلاسیک می‌شود. آثار او عمدتاً به زبان‌های انگلیسی و فرانسوی بوده‌است، اگرچه او به زبان‌های اسپانیایی، ایتالیایی، آلمانی، لاتین، ژاپنی و چینی نیز خوانده است.
به گزارش زیسان؛ معروف‌ترین ترانه او، تیتراژ پایانی فیلم تایتانیک به‌نام «قلب من ادامه خواهد داد» بود که فیلم، بیش از ۱۰ سال رکورد پرفروش‌ترین فیلم جهان را در اختیار داشت. دیون بیش از دویست میلیون نسخه از دیسک‌های خود را در سراسر دنیا فروخته است. وی علاوه بر مراسم جوایز جهانی موسیقی در سال ۲۰۰۷، موفق به کسب جایزه افسانه، به پاس «موفقیت جهانی و مشارکت مثال زدنی‌اش در صنعت موسیقی شده‌است. در پایان سال ۲۰۰۹، دیون از سوی لس آنجلس تایمز، پردرآمدترین هنرمند آن دهه شناخته شد، که مجموع فروش آلبوم و درآمد کنسرت او بیش از ۷۴۷ میلیون دلار بود.
لغو تورها و تشخیص یک بیماری نادرمسیر زندگی این خواننده مشهور جهان که با آلبوم انگلیسی زبان «افتادن در دام تو» (یکی از پرفروش‌ترین آلبوم‌های تاریخ) در سال ۱۹۹۶ با ۳۲ میلیون نسخه فروش توانست به اوج قله افتخار برسد از دسامبر سال ۲۰۲۲ دچار تغییری شدید شد زمانی که او برخی از تور‌های خود را لغو کرد. بعدا اعلام کرد که به بیماری نادری به نام «سندروم استیف پرسن» یا سندروم شخص سخت مبتلا شده است. وی دو سال گذشته را به درمان این بیماری مشغول بود تا اینکه در مراسم گرمی حضور یافت و جایزه آلبوم سال به تیلور سویفت اعطا کرد. وی اخیرا با مجله «ووگ فرانسه» مصاحبه کرده و عکس روی جلد این مجله رفته است و از حال و هوای روحی و سجمی خود نیز گفتگوکرده است.
«سلن دیون» می‌داند که سندرم شخص سفت (سندروم استیف پرسن)، وضعیت نادری که باعث اسپاسم عضلانی غیرقابل کنترل و اغلب شدید می‌شود، همیشه به نوعی بخشی از زندگی او خواهد بود. وی در یک گفتگوی جدید با «ووگ فرانسه» که روز دوشنبه منتشر شد، آخرین وضعیت سلامتی خود را به اشتراک گذاشت و گفت: «خوب است، اما کار زیادی است. من روزی از پس آن بر خواهم آمد.»
مصاحبه با مجله ووگ فرانسهسلن دیون در گفتگو با مجله ووگ فرانسه گفت: «من بیماری را شکست ندادم، زیرا هنوز در من وجود دارد و همیشه خواهد بود.» امیدوارم معجزه‌ای پیدا کنیم، راهی برای درمان آن با تحقیقات علمی، اما در حال حاضر باید یاد بگیرم با آن زندگی کنم. پس این من هستم، اکنون مبتلا به سندرم شخص سفت هستم.»
تشخیص بیماری این خواننده مشهور ۵۶ ساله اوایل سال ۲۰۲۲ بود زمانی که یک سری از تور‌های خود را به تعویق انداخت. سپس وی در همان زمان بیماری خود را به اشتراک گذاشت. او تا حد زیادی از محافل عمومی ناپدید شد، اما اخیراً به صورت قابل توجهی دوباره ظاهر شده است، از جمله اهدای جایزه رکوردشکن آلبوم سال به چهارمین آلبوم تیلور سوئیفت در مراسم گرمی ۲۰۲۴ و در آغوش گرفتن خواننده در پشت صحنه مراسم. دیون به «ووگ» گفت: «پنج روز در هفته تحت درمان ورزشی، فیزیکی و صوتی هستم. من روی انگشتان پا، زانوهایم، ساق پا، آواز خواندن و صدایم کار می‌کنم... باید یاد بگیرم که با آن زندگی کنم و دیگر از خودم سوال نکنم.»
دیون اکنون بر حرکت رو به جلو و پیشرفت بیشتر متمرکز شده است، و مصیبت زندگی و زیستی او که با این بیماری افزایش پیدا کرده بود اکنون به پایان رسیده است.
وی گفت: «زندگی هیچ پاسخی به شما نمی‌دهد. فقط باید زندگی کنی!». من به دلایل نامعلومی این بیماری را دارم. آن طور که من آن را می‌بینم، دو انتخاب دارم. یا مثل یک ورزشکار تمرین و فوق العاده سخت کار می‌کنم، یا خاموش شوم و همه چیز تمام شود، در خانه بمانم و به آهنگ هایم گوش دهم، جلوی آینه ام بایستم و برای خودم آواز بخوانم. من انتخاب کرده ام که با تمام جسم و روحم، از سر تا پا، با یک تیم پزشکی کار کنم. من می‌خواهم بهترین باشم. هدف من این است که دوباره برج ایفل را ببینم»!
این خواننده ۵۶ ساله در ادامه گفت: «مردم زندگی را همیشه زیر سوال می‌برند». از زیر سوال بردن زندگی دست بردارید، ما باید آن را زندگی کنیم. زندگی همیشه زیبا نیست، اما اینجاست.»
با این حال، این پذیرش ظاهری به راحتی انجام نمی‌شود. سخت است، من خیلی سخت کار می‌کنم و فردا سخت‌تر خواهد بود. فردا روز دیگری است.»، اما یک چیز وجود دارد که هرگز متوقف نمی‌شود و آن اراده است. این اشتیاق است. این رویا است. این عزم است.»
اگرچه او نمی‌توانست بگوید چه زمانی برای اجرای عمومی دوباره آماده خواهد شد، اما بر «هدیه» حمایت عزیزانش و «داشتن پزشکان خوب و درمان‌های خوب» تأکید کرد. وی در ادامه گفت: «علاوه بر این، من این قدرت را در درون خود دارم. «من می‌دانم که هیچ چیز مانع من نمی‌شود».
دیون گفت که رویای او «زندگی در زمان حال» است.
خواننده آلبوم «افتادن در دام تو» گفت: «من واقعاً بسیار خوش شانس هستم و من افتخار می‌کنم که برای «ووگ فرانسه» عکس می‌گیرم. چرا که اگرچه در ۳۰ سالگی از سلامت و زیبایی بهتری برخوردار بودم، اما در آن زمان از من درخواستی نشد. من بسیار مفتخرم که در ۵۵ سالگی از من خواسته شده که زیبایی خود را آشکار کنم. اما زیبایی چیست؟ زیبایی تو هستی، من هستم، آن چیزی است که در درون ماست، رویاهای ماست، امروز است. زیبایی چیزی است که ما را احاطه کرده است، آنجاست. افرادی هستند که آن را می‌بینند و افرادی هستند که آن را از نزدیک مشاهده می‌کنند. امروز من زنی هستم که نسبت به آینده احساسی قوی و مثبتی دارم. یک روز خاص در یک زمان خاص.»
سندرم شخص سخت یا استیف پرسنسندرم استیف - پرسن یا سندرم شخص سفت یا به اختصار اس‌پی‌اس یک اختلال عصبی نادر با علت نامعلوم است که مشخصه‌اش سفت و سخت شدن پیشرونده ماهیچه‌هاست. این سفت شدن در آغاز در ماهیچه‌های تنه بیشتر مشهود است و مشخصه‌اش اسپاسم و گرفتگی عضلانی است که سبب تغییر شکل وضعیتی بدن می‌شود. درد مزمن کمر، اختلال در تحرک، گودی کمر علائم شایعی این اختلال هستند.
احتمال بروز اس‌پی‌اس در حدود یک در یک میلیون نفر است و بیشتر در افراد میانسال دیده می‌شود. اقلیت کوچکی از بیماران دارای گونه پارانئوپلاستیک این بیماری هستند. گونه‌های مختلفی از این بیماری وجود دارد، مثلا سندرم سفت اندام که عمدتاً یک اندام خاص را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
اس‌پی‌اس نخستین بار در سال ۱۹۵۶ توصیف شد. معیار‌های تشخیصی آن در دهه ۱۹۶۰ میلادی پیشنهاد و دو دهه بعد بازنگری و اصلاح شد. در دهه‌های ۱۹۹۰ و ۲۰۰۰، نقش آنتی‌بادی‌ها در این بیماری آشکار شد. در دسامبر ۲۰۲۲، خواننده کانادایی سلین دیون اعلام کرد که از این سندرم رنج می‌برد و در نتیجه تمام اجراهایش لغو شد و از ان زمان به درمان این بیماری پرداخته است. وی اگرچه برای مدت‌ها از آن زمان در محافل عمومی دیده نشده، اما اخیرا در مراسم گرمی حضور یافت و جایزه بهترین آلبوم سال را به تیلور سویفت اهدا کرد. این حضور دوباره باشکوه برای این خواننده معروف جهان است.
tags # موسیقی سایر اخبار
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان